#91

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 10.02.2021 20:26
von Leona • 444 Beiträge | 452 Punkte

Hallo ihr Lieben,
am Montag hatten wir nun unseren ersten Termin zur Partnerimmunisierung bei Frau Dr. Reichel-Fentz.
Das Ganze war super organisiert. Mein Mann musste morgens zur Blutabnahme und nachmittags bekam ich dann ein aufbereitetes Präparat an 10 Stellen in den Arm gespritzt.
Mein Arm ist an den Stellen nun geschwollen und juckt. Schonmal gut. Der Körper soll sich ja damit auseinandersetzen und viele Antikörper bilden, die in einer neuen Schwangerschaft den Embryo als schützenswert erkennen🍀 Der zweite Termin ist nun Mitte März und dann kann ich hoffentlich wieder hibbeln✊☺️

Außerdem hatte ich ja am Freitag eine Ausschabung. Das Gewebe wird nun genetisch untersucht. Auf das Ergebnis sind wir auch sehr gespannt...

So tragisch alles ist. Ich bin gerade froh, dass es weitergeht...

Schönen Abend euch allen😘

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#92

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 11.02.2021 09:02
von Steffi-3009 • 676 Beiträge | 685 Punkte

Hallo liebe Leona ❤
Hört sich gut an! Auch, dass die Organisation so super war. Ich finde man fühlt sich dadurch direkt besser aufgehoben.
Sind das "nur" die beiden Termine zur partnerimmunisierung? Ich drücke die daumen und bin fest davon überzeugt, dass es eure letzte baustelle ist! 🍀

Wann soll das ergebnis in etwa da sein? Halte uns gerne auf dem laufenden.

Fühl dich gedrückt 😘

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#93

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 11.02.2021 10:12
von July91 • 171 Beiträge | 175 Punkte

Liebe Leona,

Das hört sich gut an 😊 es geht endlich weiter.
Drück euch ganz doll die Daumen, dass es dann klappt 🍀
Denk am Freitag an dich.

Lieben Gruß 🌺

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#94

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 11.02.2021 10:49
von eligr710 • 1.718 Beiträge | 1722 Punkte

Liebe Leona,

Schön, dass es gut gelaufen ist ☺️Drücke euch die Daumen, dass es weiterhin gut läuft! 🍀

Ja, warten auf die Ergebnisse von der Embryoanalyse ist echt nicht einfach. Hoffentlich musst ihr nicht allzu lange warten!

Liebe Grüße
Eli

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#95

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 11.02.2021 11:57
von Leona • 444 Beiträge | 452 Punkte

Danke, ihr Lieben ☺️

Wir müssen Mitte März nun noch einmal hin und zwei Wochen danach muss ich mein Blut wieder in die Pfalz schicken. Dann wird geschaut, ob ich genug Antikörper gebildet habe und wenn das der Fall ist, dürfen wir wieder hibbeln 😇

Echt Wahnsinn, was heutzutage alles möglich ist...

Liebe Grüße

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#96

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 11.02.2021 14:14
von Steffi-3009 • 676 Beiträge | 685 Punkte

Aaah okay. Klingt logisch. Ja, es ist wirklich der Wahnsinn! Da können wir wirklich dankbar für sein. Es wurde schon vielen auf solche wege weiter geholfen 😊

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#97

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 11.02.2021 19:44
von Juli • 478 Beiträge | 496 Punkte

Liebe Leona, drücke dir ganz fest die Daumen, dass es funktioniert. Immun gegen den eigenen Mann. Wenn mir dass jemand vor einem Jahr gesagt hätte, hätte ich nichtvgeglsubt, dass so etwas geht 😄

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#98

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 31.03.2021 07:41
von Leona • 444 Beiträge | 452 Punkte

Hallo ihr Lieben,
ich möchte euch gerne ein Update geben.
Wir haben gestern eine Nachricht erhalten, die uns den Boden unter den Füßen weggezogen hat😔

Am 5.2. hatte ich eine Ausschabung und der kleine Embryo wurde zur Untersuchung eingeschickt.
Gestern haben wir das Ergebnis erhalten: Dreifacher Chromosomenschaden.
Die Ärztin hat angerufen und den Befund nicht einfach in die Post gelegt, was ich ihr sehr hoch anrechne. Sie wollte in jedem Fall vermeiden, dass wir womöglich Donnerstag den Befund erhalten und dann bis einschließlich Montag aufgrund der Osterfeiertage keiner mehr in der Praxis ist.

Naja- sie sagte auf jeden Fall, dass diese massive Schädigung nicht einfach eine Laune der Natur sei sondern dass das, in Kombination mit meiner Vorgeschichte (6 frühe Aborte) dafür spreche, dass mein Mann oder ich Translokationen haben. Diese kann man auch haben, wenn man selbst komplett gesund ist.
Nun haben wir uns Ende 2019 bereits humangenetisch untersuchen lassen und der Befund war unauffällig. Nun zweifelt meine Ärztin diesen Befund an und wir lassen unser Blut nun nochmal genetisch untersuchen.
Wenn dem wirklich so ist bleibt uns wahrscheinlich nur noch eine PID.

Ich bin fassungslos, dass evtl ein falscher Befund erstellt wurde. Fehler passieren. Aber dieser wäre wirklich weitreichend, wenn ich überlege, was wir seit 2019 alles durch haben (körperlich, finanziell - aber vor allem seelisch).
Ich fühle mich wie in einer Seifenblase.
Wir hatten so viel Hoffnung nach der Immunisierung und kurz bevor wir wieder "starten" dürfen nun sowas.
Das einzig Positive ist. Mit dem Befund müssen wir für die PID wahrscheinlich nicht ins Ausland sondern bekommen sicher auch grünes Licht in Deutschland. Wir hatten sowieso mal darüber nachgedacht und vllt. ist es besser jetzt zu wissen, dass das wohl unsere einzige Chance ist bevor es nachher noch mehrere Male schief geht...

Ich bin froh, dass ich arbeiten bin. Auch wenn es heute mit Tränen in den Augen im Home-Office ist...

Ich drück euch alle ganz feste.
Danke fürs Zuhören🍀
Leona

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#99

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 31.03.2021 08:33
von eligr710 • 1.718 Beiträge | 1722 Punkte

Liebe Leona,

Wow, das ist echt eine heftige Nachricht. Es ist auch schwer zu fassen, dass ein Befund falsch sein kann...bei so einem Thema. Und wie du schon sagst, die seelischen Schmerzen sind die schlimmsten und das ist unbezahlbar.

Ich verstehe voll und ganz deine Enttäuschung, besonders wenn der Wunsch nach einem Kind so groß ist und man „darf“ nicht weitermachen. Aber wie du schon sagst, auf jeden Fall würde PID in diesem Fall eine Sicherheit geben und dann müsstest du keine Angst haben, dass noch was schief gehen könnte. Mindestens ein kleiner Trost.

Wann dürft ihr dann nochmal Blut untersuchen? Habt ihr gute Praxen in der Gegend? Vielleicht wenn ihr die Vorgeschichte erzählt, gibt es einen Weg es eher früher und priorisierter zu machen?

Ich weiß, dass es unendlich schwer ist, aber ich hoffe, dass du trotzdem die Ostertage genießen kannst und dich etwas ablenken kannst.

Ich schicke dir ganz viel Kraft und drücke dir die Daumen, dass es schnell weitergeht.

Ganz liebe Grüße 💛☀️🍀

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#100

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 31.03.2021 08:42
von Susanne • 4.596 Beiträge | 4614 Punkte

Oh nein, Leona, das tut mir unfassbar leid- so viel Zeit, Hoffnung, Kraft und Geld, was ihr auf dem langen Weg verloren habt- für nichts... Das braucht erstmal Zeit um zu sacken.

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#101

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 31.03.2021 09:05
von GoldeneHimbeere (gelöscht)
avatar

Liebe Leona,
Ich kann voll und ganz nachvollziehen, dass es dir den Boden wegreißt. Man vertraut ja auf die Ergebnisse.
Wie wäre es wenn du mit dem Befund von der Embryo Analyse nochmal in dem Labor anrufst wo ihr euch 2019 habt untersuchen lassen? Es macht zwar Sinn, was deine Ärztin gesagt hat, dass sie bei solch einem Defekt eine Translokation vermutet, aber vielleicht haben die Genetiker da eine andere Meinung?
Ich kann mir vorstellen, dass es ein herber Rückschlag ist und man immer wieder vor neue Herausforderungen gestellt wird, zährt an den Nerven. Ist mit PID die Präimplantationsdiagnostik gemeint?

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#102

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 31.03.2021 10:48
von lra • 398 Beiträge | 398 Punkte

Leona,
das wäre ja wirklich krass, wenn diese Vermutung sich bestätigt.

Aber die Ärztin könnte sich natürlich auch irren bzw weiß sie es ja nicht 100% und es könnte eben doch eine "Laune der Natur" gewesen sein.
Ich drücke die Daumen, dass die erneute Genetik-Auswertung nicht so lange dauert und ihr dann Gewissheit habt und wisst, wie ihr weiter machen könnt.

Dass es euch nun erstmal den Boden unter den Füßen weg reißt, ist nur all zu verständlich.

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#103

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 31.03.2021 14:40
von Steffi-3009 • 676 Beiträge | 685 Punkte

Liebe Leona,
es tut mir unendlich leid das zu lesen.
Du kämpfst und kämpfst, tust alles, gibst nicht auf und hast bei all dem auch noch immer ein gutes wort für einen übrig um einen mut zu machen.
Es tut mir so so leid. Das hast du wirklich nicht verdient. Aber vllt ist es wirklich reiner Zufall und bei euch ist alles in ordnung! Auch wenn du genug gewartet hast, aber warte vllt ab, was der 2. Befund bei euch ergibt.
Fühl dich ganz feste gedrückt, bin in Gedanken bei dir ❤🍀

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#104

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 31.03.2021 17:09
von Nelke • 2.177 Beiträge | 2187 Punkte

Liebe Leona,
Da hast du aber eine nette Ärztin! Es ist wahnsinnig nett von ihr, euch vorher zu informieren. Ich hoffe, dass am Ende alles gut wird. Egal mit welchem Weg. Das habt ihr euch mehr als verdient.
Ich würde auch in dem damaligen Labor nachfragen und um ein Gespräch mit einem Arzt von dort bitten. Vielleicht kann eben auch darüber die erneute Testung früher gemäht werden. Bei einem Fehler seitens des Labors wäre das das mindeste 🍀

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#105

RE: Leonas Geschichte - Enttäuschung in Serie

in Eure Geschichte 04.04.2021 08:36
von Leona • 444 Beiträge | 452 Punkte

Guten Morgen ihr Lieben,
ich danke euch für eure Worte.
Genau- mit der Pid wäre die Implantationsdiagnostik gemeint. Sollte ich Träger einer Translokation sein, dann würde evtl auch die Polkörperdiagnostik ausreichen aber das werden wir sehen...
Dienstag haben wir direkt einen Termin zur Blutabnahme. Ich hoffe, dass wir dann schnell ein Ergebnis und Gewissheit haben...

Ich wünsche euch allen frohe Ostern.
Liebe Grüße
Leona

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