Ja, ich kann auch nicht ganz verstehen, warum keine genetische Untersuchung möglich war. Sie hatten da das ganze Kind für die Obduktion :(
Wie da mit deinen Proben umgegangen wurde ist ja echt nicht in Ordnung. Unglaublich. Du hast echt alles richtig gemacht und dann passiert so ein Mist, weil jemand nicht mitdenkt. Ich hätte auch so gerne mehr über die Gründe gewusst, das hätte mir einfach sehr geholfen. Dir geht's ja sicherlich auch so.
Mündlich hatten wir vom Humangenetiker schon früher ein Ergebnis, weil wir mal zufällig dort waren und einfach nachgefragt haben. Da hat er sich die Zeit genommen uns die Ergebnisse zu erklären :) Weil wir dann wussten, dass nichts dabei rausgekommen ist (zum Glück), war mir der schriftliche Befund nicht mehr so wichtig.
Ja, ich hatte nach der Antibiotika-Gabe jeweils eine Kontroll-Biopsie. Das war schon echt frustrierend, auch weil ich dadurch drei Monate "verplempert" habe, in der es schon lange mit der Kiwu-Behandlung hätte weiter gehen können. Aber konnte man ja vorher nicht wissen, und ich wollte gerne alles gemacht haben, um mir nachher bei nicht erfolgreichen Versuchen nichts vorwerfen zu müssen. Ich drücke dir die Daumen, dass du zu den 70% gehörst, bei denen die Plasmazellen schon nach der ersten Antibiotika-Runde weg sind :))