#1

Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 10.08.2019 18:11
von Susanne • 4.620 Beiträge | 4638 Punkte

Kiwuliste

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#2

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 16.10.2023 18:18
von Simbi • 1 Beitrag | 1 Punkte

Hallo,
in Aalen, im Ostalbkreis, gibt es über die Familien-Bildungsstätte immer wieder Selbsthilfegruppen für Sterneneltern und im Oktober neu das Kinderwunsch Cafè mit bisher zwei Terminen (28.10.23 und 18.11.23).

Liebe Grüße
Simbi


zuletzt bearbeitet 16.10.2023 18:18 | nach oben springen

#3

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 20.10.2023 18:11
von Rina91 • 52 Beiträge | 52 Punkte

Hallo an euch alle,

ich bin hier ganz neu im Forum und heilfroh, dass es diese wundervolle Seite gibt!

Als allererstes hab ich eine Frage, die mich aktuell nicht loslässt:
Kennt jemand einen guten Arzt/Praxis für die Diagnostik von Schilddrüse und Gerinnung, der den Zusammenhang mit FG Ernst nimmt?

Kurze Hintergrundinfo:
Ich hatte im letzten Jahr 3 FG (6. SSW, 2x 12. SSW) und habe jetzt eine Überweisung zur Humangenetik und Abort-Sprechstunde Uniklinik Heidelberg bekommen. In Heidelberg wollen Sie die Gerinnung nicht testen (Aussage: nach neusten Studien hätte dies keinerlei Einfluss und es würde nur getestet, wenn ich schon mal eine Thrombose gehabt hätte). Auf meine Frage, ob die Schilddrüse mal "ordentlich" getestet werden könnte (TSH, T3, T4, Antikörper, evtl. auch Ultraschall) hieß es ebenfalls nein, nur TSH. Der lag nach der 1. FG bei 1,9 und ist demnach laut Schulmedizin im Rahmen, allerdings hab ich viele der Symptome, die zu einer Unterfunktion passen und in meiner Familie ist es verbreitet (Schwester, Mama, Tante: Hashimoto, Tante: Basedow). Mich lässt der Zweifel nicht los, ob da nicht doch was bei mir sein könnte.

Liebe Grüße :)

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#4

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 20.10.2023 19:35
von Dany • 584 Beiträge | 584 Punkte

Hallo Rina,
bin Badnerin, wohne aber mittlerweile in der Pfalz. Von Heidelberg war ich tatsächlich auch sehr enttäuscht, habe mich weder ernst genommen gefühlt, noch hat es mich in der Diagnostik weitergebracht. Kommt jetzt natürlich drauf an, wo in BW du wohnst. Ich habe vom Cerf in Freiburg viel gutes gehört. Alternativ meine ich, dass es auch in Stuttgart eine Anlaufstelle für wiederholte Fehlgeburten gibt. Vielleicht hilft dir das weiter. Ich drücke dir die Daumen!

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#5

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 20.10.2023 23:08
von Nelke • 2.190 Beiträge | 2200 Punkte

Selbst in meiner gerinnungsambulanz gehen die Meinungen der Ärzte zum Thema Gerinnung und habituelle aborte weit auseinander. Der eine verharmlost es total und der andere ist total erstaunt, dass ich mit Medis in der Schwangerschaft wirklich keine Thrombose hatte -> "ich solle mich glücklich schätzen"
Also ja, aus meiner Sicht einer betroffenen, die Gerinnung hat definitiv etwas mit Fehlgeburten zu tun.
In Bw kenne ich mich nicht aus.
Ich kann dir aber empfehlen ruhig etwas Fahrt auf dich zu nehmen, wenn es um die Abklärung geht. So viele Termine sind dafür nicht nötig und die Untersuchung sollte Umfangreich sein.

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#6

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 21.10.2023 08:15
von Steffi4x83 • 288 Beiträge | 288 Punkte

Ich war in Ulm bei der Gerinnung hatte vom FA Überweisung dort hin. Wurde aber nix gefunden.
Schilddrüsen Unterfunktion ( Haschimoto) hat mein Hausarzt diagnostiziert. Aber schon lange vorher.

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#7

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 22.10.2023 10:37
von Rina91 • 52 Beiträge | 52 Punkte

Ich danke euch sehr für eure Tipps und fühle mich umso mehr bestärkt, die Untersuchungen auf eigene Faust durchzuführen. Dafür nehme ich gern auch eine lange Fahrt auf mich.

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#8

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 22.10.2023 10:40
von Ricarda • 19 Beiträge | 19 Punkte

Hallo Rina,
ich war auch letzte Woche in Heidelberg. Bei mir ist die Gerinnung aber vorab schon getestet worden, ohne Befund. Der Gyn und auch die Uni Erlangen-Nürnberg hatten im Fall einer Folgeschwangerschaft nachdrücklich zu einer präventiven Heparinisierung geraten. Ich hatte selbst alles an Metastudien durchforstet und keine wissenschaftliche Evidenz gefunden (allerdings unterscheiden die Studien nicht zwischen frühen und späten Fehlgeburten, was uncool ist). Das haben die Heidelberg genau so erklärt und gemeint, dass sie daher in der Regel zu keiner Hepariniserung mehr raten (eine ganz aktuelle Studie hat wohl sogar bei diagnostizierter Gerinnungsstörung (weiß gerade nicht mehr welcher Typ) keine besseren Outcomes durch Heparin gefunden). Auch ASS ist nicht unkontrovers, sieh https://www.researchgate.net/publication...delines_tell_us. Insgesamt hatte ich den Eindruck, dass die in Heidelberg durchaus auf Zack sind. Deutlich mehr als in Erlangen und der Gyn.
Nichtsdestotrotz würde ich an deiner Stelle auch versuchen eine Gerinnungsdiagnostik machen zu lassen, vllt findet man ja was. Vielleicht kannst du dir einfach eine Überweisung von deinem*r Hausärzt*in holen? Ich hatte zudem gesehen, dass die LMU auch eine Fehlgeburtensprechstunde anbietet: https://www.lmu-klinikum.de/kinderwunsch...664f5b89c43c309 Es wirkt aus meiner Sicher so als würde da deutlich weniger aktuell geforscht werden als in Heidelberg.

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#9

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 22.10.2023 10:40
von Susanne • 4.620 Beiträge | 4638 Punkte

Leider wird man selten an die Hand genommen, und muss sich selber weiter"bilden", viel recherchieren und auf eigene Faust angehen. Daher habe ich auch einiges bei Gründen zusammengetragen, damit man im Diagnose-Dschungel den Überblick behält.

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#10

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 22.10.2023 22:45
von Nelke • 2.190 Beiträge | 2200 Punkte

Ich weiß nicht, wie weit erlangen/Nürnberg von dir entfernt ist. Dort war ich (Uni Erlangen) und meine Familie (punktmed in Nürnberg/Amberg).
An der Uni nur bitte nicht zu Dr. Weiß. Der müsste jetzt jedoch eh in der Außenstelle Eckental arbeiten. Das war der besagte Herr, der nicht nur bei mir sehr viel Chaos angerichtet hat (psychisch gesehen). Der Rest war immer sehr verständnisvoll und hilfsbereit.
Die Praxis punktmed war auch bei meiner Schwester total unkompliziert und hat alle Tests gemacht (obwohl sie keine Fehlgeburten/Risikofaktoren hatte).
Melde dich, wenn du schlussendlich gute Unterstützung erhalten hast. Das wird der ein oder anderen nach dir helfen. Viel Glück

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#11

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 04.11.2023 13:38
von Rina91 • 52 Beiträge | 52 Punkte

Es ist so schön, hier so viel Unterstützung, Ratschläge und Erfahrungen von euch zu bekommen. Das hilft mir gerade sehr, weiter motiviert zu bleiben :)

Ende November habe ich einen Termin in einer Gerinnungambulanz, ich berichte dann von meinen Erfahrungen.

Hier für alle Interessierten die Auflistung von Untersuchungen, die in der Abort-Sprechstunde Uniklinik Heidelberg gemacht werden:
1. Bestimmung der Antiphospholipid-Antikörper, zyklusunabhängig
2. Genetische Untersuchung des Chromosomensatzes, zyklusunabhängig, auch vom Partner
3. Anfertigen eines Spermiogramms, abhängig von individueller Konstellation
4. Gerinnungsdiagnostik (nur bei auffälliger Eigen- oder Familienanamnese für thromboembolische Risiken), zyklusunabhängig
5. Bestimmung basaler Hormone, 2.-5. ZT
6. Bestimmung der Hormone der Lutealphase, 7-10 Tage nach Eisprung
7. Gebärmutterspiegelung, 6.-10. ZT oder 7-10 Tage nach Eisprung falls mit Punkt 8
Zusätzliche experimentelle Diagnostik:
8. Immunologische Diagnostik
9. Endometriumbiopsie zur Bestimmung der uterinen Killer- und/oder Plasmazellen, 7-10 Tage nach Eisprung, aktuell jeweils 128,28€

Was ich super finde ist, dass ich im trotz der Menge an Untersuchungen nur 2 persönliche Termine dort habe, das Anamnesegespräch mit Ultraschall und Aufklärung und noch einmal zur Gebärmutterspiegelung plus Blutentnahme. Das Abschlussgepräch kann aufgrund der Wegstrecke auch telefonisch stattfinden und für die Bestimmung der basalen Hormone am 2.-5. ZK (Punkt 5) habe ich die Röhrchen zur Blutentnahme beim HA oder Gxn mitbekommen und kann sie einschicken.
Zwischen Ersttermin und Abschlussbericht liegen 8 Wochen und die Damen am Telefon sind superlieb und ermutigen einen auch, einfach jede Woche anzurufen und zu fragen, ob ein früherer Termin frei geworden ist.

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#12

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 05.11.2023 05:21
von Nelke • 2.190 Beiträge | 2200 Punkte

Rina,
Vielen Dank für's Teilen.
du schreibst, dass die Gerinnung nur mit persönlicher oder familiärer Vorgeschichte getestet wird. Das finde ich nicht gut. Wenn ich danach ginge, hätten sie bei mir keine Tests veranlasst. Jedoch habe ich eine thrombophili und hoffe auf mein zweites Wunder mit Heparin. Mit einer gesunden Lebensweise kann eine thrombophili kompensiert werden und deshalb ist unsere Familienanamnese unauffällig. Außerdem ist der Opa väterlicherseits früh verstorben....
Vielleicht bin ich die Ausnahme von der Ausnahme. Aber bei den Therapiemöglichkeiten einer thrombophili würde ich grundsätzlich immer auf eine Abklärung bestehen.

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#13

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 07.11.2023 18:11
von Rina91 • 52 Beiträge | 52 Punkte

Danke Nelke für's Mut machen. Ich berichte dann vom Termin bei der Gerinnungsambulanz ;)

Ich seh das so wie du, dass eine Abklärung sinnvoll ist. Ich möchte vor allem nicht bei der nächsten Schwangerschaft Angst haben, dass da vielleicht doch was sein könnte...

Ich muss leider auch sagen, dass bzgl. der Eigen- und Familienanamnese nur abgefragt wurde: Thrombose, Lungenembolie, Schlaganfall, Herzinfarkt.
Dinge, die bei meiner oder meiner Familie vorliegen, aber so wohl nicht in den Leitlinien vorkommen:
Meine Mutter hatte eine Beinvenenthrombose einen Tag nach Bänderriss im Sprunggelenk - das hat die Ärztin auf Immobilität zurückgeführt. Meine Mutter solle sich zu einer Gerinnungsambulanz überweisen lassen und wenn bei ihr was auffällig wäre, dann würden sie mich auch untersuchen.
Mein Opa hatte eine Hirnblutung. Ich weiß nicht mehr, ob es ein Aneurysma oder ein hämorrhagischer Infarkt war, jedenfalls hat sie das auch nicht weiter interessiert. Bei Schlaganfall zählt demnach wohl nur der ischämische?
Befund vom letzten Sternchen lag vor: Plazenta schlecht durchblutet. Ihrer Ansicht nach wohl noch immer kein Grund, die Blutgerinnung in Frage zu stellen.
Dazu kommt, dass meine Periode seit ich denken kann mehr aus Blutkoageln (=geronnenes Blut) als aus frischem Blut besteht. Jeder Frauenarzt sagte bisher, dass sei normal, aber das wenige, was ich zu dem Thema finde, sagt: sofort beim Arzt abklären, wenn es wiederholt vorkommt. Außerdem hören meine Wunden verdammt schnell auf zu bluten, wenn ich mich mal verletze.
Für mich alles Grund genug, dem doch nachzugehen.

Nelke, ich wünsche dir viel Glück beim Folgewunder (mit Heparin) :)

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#14

RE: Deutschland- BW

in Kinderwunschkliniken bzw. Ärzte/ Selbsthilfegruppen/ spezielle Kurse, die bei Kiwu und Verlust hilfreich sein können 10.02.2024 09:47
von Rina91 • 52 Beiträge | 52 Punkte

Hier noch ein Tipp für eine Diagnostik-Anlaufstelle:

https://zotzklimas.de/

Sie haben u.a. eine Fachabteilung für Humangenetik, Gerinnungsdiagnostik und Endokrinologie.
Auf der Seite wird damit geworben, dass man innerhalb 7 Tage einen Termin bekommt, bei mir waren es 2 Wochen, in der Vorweihnachtszeit. Es gibt mehrere Standorte (nicht jede Fachabteilung ist an jeden Standort vertreten) und nachdem ich wegen eines früheren Termins an einen weiter entfernten Standort gefahren bin, wurde mir angeboten, bei Behandlung oder Wiederherstellung an einen anderen, näheren Standort zu wechseln.

Ich war zur Abklärung einer Gerinnungsstörung dort und hab vorher per Mail einen Anamnesebogen zugeschickt bekommen, den ich ausgefüllt mitbringen sollte. Eine Seite ist vom überweisenden Arzt auszufüllen.
Ich durfte 10 Blutampullen (insg. Trotzdem nur 50ml) abgeben (vorher gut frühstücken) und es hieß, der Befund wird schon 3-4 Wochen später an mich und meinen Arzt versandt. Ich hatte kein Abschlussgespräch, aber im Befund steht auch, dass man jederzeit bei Fragen anrufen und auch einen Termin zur Wiederherstellung vereinbaren kann.
Die Dame in der Telefonzentrale ist super freundlich und hat sich die Mühe gemacht, an mehreren Standorten nach dem frühesten Termin zu schauen. Eine Terminverlegung mit gleichem Prozedere hat sie genauso freundlich und hilfsbereit bearbeitet.

Es wurden 87 Blutwerte bestimmt aus den Bereichen Hämostaseologie, klinische Chemie, Immunologie, Endokrinologie/Vitamine, Immunhämatologie, Genetik/PCR.
Im Befund stehen die Auswertung zum Vorhandensein bzw. Nicht-vorhandensein von
- Antithrombin
- Protein C
- Protein S
- Faktor V-Mutation Typ Leiden
- Prothrombin-G20210A-Mutation
- Antiphospholipid-Antikörper

Wenn noch jemand Fragen dazu hat, beantworte ich die gerne :)

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