#1

Granocyte

in Hibbeln mit Unterstützung 20.05.2024 09:12
von Jessi2193 • 164 Beiträge | 164 Punkte

Hallo zusammen,

mein Mann und ich haben uns vor einer Woche bei einer anderen KiWu Klinik zur Zweitmeinung vorgestellt, allerdings auf Empfehlung eines Arztes unserer jetzigen Klinik.
Es ist so: wir haben jetzt seit 2 Jahren den KiWu und hatten in der Zeit 3 BCSS und 2 MA, einmal 11. Woche Gemini und einmal 7. Woche. Alle Untersuchungen außer Killerzellen wurden gemacht - alles unauffällig, außer ein grenzwertiger ANA Titer, der fraglich relevant ist. Stimuliere aktuell mit Letrozol, löse mit Ovitrelle aus und in der zweiten Zyklushälfte nehme ich Prednisolon 10mg, Nachspritzen mit zweimal 1/2 Ovitrelle und Duphaston. Ab positivem SS Test soll ich Heparin spritzen.
Unsere KiWu Klinik hält nichts von Immunologie, auf Prednisolon haben sie sich jetzt allerdings eingelassen nach der 5. FG. Die Leitung ist absolut gegen Granocyte und Immunglobuline, mein betreuender Arzt ist da zwar zurückhaltend aber nicht komplett anti und sagte wir sollen uns gerne mal wegen meiner KIR Gene (Typ AA) bei einer anderen Klinik beraten lassen.

So, diese zweite Klinik sieht den Schlüssel definitiv bei Granocyte, da das das einzig auffällige in unseren Befunde ist. Sie würden empfehlen: ASS, Duphaston und Granocyte. Gerne im VZO mit Auslösen, aber ohne Nachspritzen. Kein Kortison, kein Heparin.

Bin etwas überfordert mit diesen doch sehr unterschiedlichen Meinungen und haben lange darüber nachgedacht, ob wir Granocyte nehmen wollen würden. Hat jemand von euch Granocyte genommen und wurde vorher noch einmal eine Blutuntersuchung gemacht? Wie habt ihr es gespritzt? Ich soll ab positivem Test bist 8+0 alle 3 Tage spritzen.

Danke schon mal für eure Antworten :)

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#2

RE: Granocyte

in Hibbeln mit Unterstützung 20.05.2024 10:46
von Jenny☆ • 247 Beiträge | 250 Punkte

Liebe Jessy,

erst einmal mein Mitgefühl für all deine Erfahrungen und Verluste 😞
Ich selbst habe mich mit ähnlichen Gedanken getragen & lange verzweifelt nach jemandem gesucht, der die Immunologie ernst nimmt & mir als KIR-AA Typen Granozyte verschreiben würde. Letztlich habe ich eine solche Ärztin gefunden, aber anders entschieden.

Weißt du, Granozyte ist ein off label use Medikament für Krebspatienten. Neben den irren Kosten ist noch sehr unklar, was es mit dem Körper macht. Die Frauen, denen ich auf Insta folge & die dies in ihrer ersten Schwangerschaft gespritzt haben, haben es in der zweiten gelassen, die genauso erfolgreich war. Oder aber, die Schwangerschaft hat auch mit den Spritzen nicht gehalten. Ich will damit sagen: Ob es der Schlüssel ist, ist fraglich.

Was ich definitiv vor einer Entscheidung tun würde: Die Killerzellen abklären lassen & herausfinden, wie es sich mit deinem HLA-C und dem deines Partners verhält. Als besonders schwierig und von Fehlgeburten bedroht, gilt nämlich die Kombi KIR-AA und Embryo C2C2, weil da wohl keine "Interaktion" zwischen dem weiblichen Körper und dem Embryo stattfinden kann. Wenn das auch euch nicht zutrifft, würde ich Abstand davon nehmen.

Glaub mir bitte, ich verstehe deine Verzweiflung nur zu gut & habe mich an jeden Strohhalm geklammert, aber vor allem eine Zweitmeinung im Ausland (der Immunologe in Spanien, der echt ALLES gescheckt hat, was möglich war) hat mir sehr geholfen. Trotz Blutwerten, die in Deutschland im Rahmen sind, fand er sie grenzwertig & hat mir z.B. Clexane verschrieben und siehe da - diese Schwangerschaft hält.
Letztlich habe ich aber besonders aus der Kinderwunschbehandlung in Spanien mitgenommen, welch großes Wunder die Entstehung von Leben ist...wie viele Faktoren zusammen treffen müssen, damit es bleibt & sich gesund entwickelt.
Natürlich sind 3 biochemische Schwangerschaften und 2 Verluste in späteren Wochen kein Spaß & besonders für uns Frauen ein Trip durch die Hölle. Gleichzeitig kann leider trotzdem alles in Ordnung sein & es braucht Vertrauen & Mut, dass euer Kind/eure Kinder zu euch kommen wird/werden. Das klingt so leicht & ist so schwer, ich weiß...

Ich wünsche euch von Herzen das Beste. Frag, wenn du Fragen hast (auch gern per Nachricht) & vertrau deinem Bauchgefühl. Vielleicht weißt du schon, ob Granozyte für dich persönlich der Schlüssel wäre.

Alles Liebe Jenny


I hope that I see the world as you did
cause I know:
A life with love is a life that's been lived
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#3

RE: Granocyte

in Hibbeln mit Unterstützung 20.05.2024 11:26
von Jessi2193 • 164 Beiträge | 164 Punkte

Hallo Jenny,

danke für deine lieben Worte!
HLA Sharing haben wir nicht - ich habe C1C2 und mein Mann ist C1C1, sollte also eigentlich kein Problem sein gerade in Verbindung mit den Kir Genen. Partnerimmunisierung zB wäre deshalb für uns weniger sinnvoll und möchte ich auch nicht machen aufgrund der möglichen Kreuzreaktionen für mich im Rahmen einer möglichen Transfusion oder Transplantation in der Zukunft.
Granozyte ist ein heftiges Medikament definitiv, arbeite im Gesundheitswesen, deshalb weiß ich grundsätzlich worauf ich mich einlasse.. schwanke halt immer hin und her. Der Satz, der mich ins grübeln gebracht hat ist, dass ich bei DKMS registriert bin und sollte ich jemals als Spenderin in Frage kommen, würde ich es ja ebenso spritzen (müssen). Das hat mich schon zum nachdenken gebracht: warum für Fremde im Zweifel so ein Medikament spritzen, aber nicht für die Chance auf ein gesundes Baby? Und bei den Spendern sind in Langzeitstudien bisher keine krassen NW bekannt, sonst würde man es gesunden Spendern ja gar nicht mehr geben. Aber klar, es gibt natürlich Fälle in denen Leukämien ausgelöst werden etc.

Es ist einfach super schwierig und die Ärztin selber sagte, dass es darunter auch wieder zu FG kommen könnte und es möglicherweise nicht sofort klappt. Sie sagte auch, dass ich vermutlich irgendwann ohne jegliche Medikamente ein Baby bekommen werde. Aber der Leidensdruck ist einfach so hoch, dass ich natürlich alles probieren möchte, um nicht noch mehr FG erleben zu müssen. Aber ich verstehe definitiv alle deine Punkte und habe mich auch noch nicht entschieden. Die Rezepte habe ich, aber noch nicht bestellt.

Killerzellen sagen im Übrigen beide Kliniken, dass sie quasi unnötig sind zu untersuchen, da wir ja eh schon mit Kortison arbeiten und die Untersuchungen somit eh keine Konsequenz haben außer dass man es vielleicht weiß. Intralipid-Infusionen, die ja auch gerne genutzt werden, halten beide Kliniken für irrelevant und setzen da eher auf das Kortison.

Lieben Dank für dein Angebot für Quatschen, ich komme bestimmt noch einmal darauf zurück :)
Wünsche dir für deine Schwangerschaft alles alles Liebe!

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#4

RE: Granocyte

in Hibbeln mit Unterstützung 20.05.2024 11:40
von Jenny☆ • 247 Beiträge | 250 Punkte

Danke Jessy,

dann hast du natürlich einen ganz anderen Background für deine Entscheidung!

Ich meinte auch nicht unbedingt HLA-Sharing, sondern dass das, was ich so rausgefunden hatte, bedeutet hat, dass gerade bei KIR-AA und einem C1C1 Embryo (das wäre ja bei euch höchstwahrscheinlich so - oder eben C2C1, aber du hast ja selbst das C2) das Risiko für Fehlgeburten nicht signifikant erhöht ist. Daher frage ich mich: Warum Granozyte? Wird das nicht in der Kombi C2C2 und KIR-AA verschrieben, wenn überhaupt?
Den Gedanken, es für ein gesundes Baby zu nehmen, verstehe ich aber total gut.
Man lässt ha irgendwann nichts unversucht, weil der Wunsch so groß ist und die Angst proportional mit wächst.

Stimmt, Killerzellen und Kortison - da ist das Prüfen wahrscheinlich wirklich überflüssig. Ach mensch, meine Liebe, ich wünsche dir einfach, dass es ganz schnell wieder klappt & du einfach eine positive Erfahrung machen darfst, weil alles gut geht ♡


I hope that I see the world as you did
cause I know:
A life with love is a life that's been lived
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#5

RE: Granocyte

in Hibbeln mit Unterstützung 20.05.2024 12:09
von Jessi2193 • 164 Beiträge | 164 Punkte

Achso, ja stimmt.. darüber habe ich gar nicht nachgedacht, müsste ich nochmal recherchieren, ob es dann überhaupt sinnvoll ist.

Danke, für die Tipps und für die guten Wünsche :) ich hoffe auch so sehr, dass es bald einfach klappt - egal wie letztendlich.

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