#1

CHIV

in Diagnose "Habituelle Aborte" 16.02.2023 11:33
von Lara • 2 Beiträge | 2 Punkte

Hallo ihr Lieben,
nach langer Zeit des stillen mitlesen, möchte ich mich nun doch auch mal melden.
Ich bin Mama eines 7 jährigen, gesunden und wundervollen Jungen. Nach einiger Zeit entschieden wir uns endlich, dass ein Geschwisterchen super wäre. Es klappte sofort. Doch leider kam es nie zu einem Herzschlag. So erlitt ich meine erste Fehlgeburt. Rechnerisch war diese etwa zur 7. Woche. Wir versuchten es wieder. Ein Windei. Auch dieses ging rechnerisch in der 9. Woche ab. Es folgten einige Untersuchungen. Ohne Ergebnis. Also haben wir es wieder versucht. Alles lief erstmal gut. Ein Junge. Er wuchs gut, jedoch immer mit leichten Blutungen. In der 16. Woche wurden die Blutungen stärker und mir wurde mitgeteilt, dass das Herz nicht mehr schlägt. Die Fehlgeburt setzte so plötzlich ein, dass wir kaum Zeit hatten uns zu sortieren. Wir haben unter dieser Fehlgeburt lange gelitten und uns weiter untersuchen lassen. Wir schickten die Plazenta ein. Die Pathologie stellte schnell eine Diagnose: Chronisch histiozytäre Intervillositis. (CHIV). Diese hätte zu dem Zeitpunkt auch durch eine Covid- Infektion ausgelöst werden können. Also versuchten wir es wieder und es geschah genau so, wie bei der letzten Fehlgeburt. Nur in der 14. Woche. Auch diese Plazenta schickten wir ein. Dadurch konnte die Pathologie nun die CHIV eindeutig bestätigen. Hierbei kommt es durch eine Entzündung zum absterben der Plazenta. (Ziemlich vereinfacht ausgedrückt) .Wir haben viele Spezialisten aufgesucht, aber die Antwort ist immer ähnlich: "es tut uns leid, aber ihre Erkrankung ist so selten, dass wir keine Studien darüber haben und wir wissen zu wenig darüber." Wir versuchen es nun mit diversen Medikamenten nochmal. Denn nun bin ich in der 6. Woche und wir hoffen, dass es klappt. Vielleicht gibt es hier jemanden, der selber unter CHIV leidet und mir dazu auch etwas aus der eigenen Erfahrung erzählen kann. Ich selber konnte nie jemanden finden und habe nur die Stimmen der Ärzte im Kopf.


Unsere ganzen Untersuchungen habe ich nun mal ausgelassen, da ich sonst wohl ein Buch schreiben könnte.

Zu den Fehlgeburten: ich hatte nie eine Ausscharbung und bin auch nicht eingeleitet worden. Gemeinsam mit meiner Hebamme, konnte ich die letzten beiden Fehlgeburten zuhause durchstehen.
Wir lassen uns nicht entmutigen und ich hoffe, dass auch ihr euch nicht entmutigen lasst.
Leider ist das ein sehr schnerzhaftes Thema und doch möchte man nicht aufgeben.

Ganz viele Grüße von mir und niemals aufgeben :)

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#2

RE: CHIV

in Diagnose "Habituelle Aborte" 16.02.2023 12:29
von Susanne • 4.593 Beiträge | 4611 Punkte

Hallo liebe Lara, bislang war hier noch kein Mitglied mit der Diagnose. Ich persönlich würde mich an Professor Siobhan Quenby am University Hospital of Coventry wenden. Sie scheint da Erfahrung zu haben. Alles Gute Euch!!

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#3

RE: CHIV

in Diagnose "Habituelle Aborte" 16.02.2023 12:42
von Lara • 2 Beiträge | 2 Punkte

Liebe Susanne,
Professor Quenby ist derzeit die einzige, die eine Studie in der EU führt. Sie arbeitet wohl mit Medikamenten, die sonst in der Transplantationsmedizin verabreicht werden. Leider ist es schwierig dort rein zu kommen. Wir sind zusätzlich noch in der Uniklinik in Bonn in Behandlung und die versuchen es für uns auch schon seit einer Weile, dass wir dort evtl. mit aufgenommen werden. Ich hoffe sehr, dass es hier bald auch eine Möglichkeit gibt, denn die Fälle häufen sich inzwischen etwas mehr.

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#4

RE: CHIV

in Diagnose "Habituelle Aborte" 16.02.2023 12:45
von Susanne • 4.593 Beiträge | 4611 Punkte

Dann seid Ihr ja schon auf dem hoffentlich richtigen Weg! Hast Du schonsie persönlich versucht zu kontaktieren?


zuletzt bearbeitet 16.02.2023 12:45 | nach oben springen


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