#1

3. Fehlgeburt, Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung APS

in Mein totes Kind im Bauch-ich erleide gerade eine Fehlgeburt 24.01.2023 15:37
von Blondi • 1 Beitrag | 1 Punkte

Hallo, ich bin neu hier aber ich muss jetzt mal meinen Frust, meine Angst und meine Traurigkeit loswerden...
gestern habe ich erfahren das ich erneut eine FG habe...ich hatte am 4.1 den ersten Termin da war ich laut Rechnung bei 5+6...ich dachte es sei alles gut, man hat einen Dottersack und einen super entwickelten Embryo gesehen...jetzt bin ich gestern mit braunen Schmierblutungen zum FA gegangen..dieser hat einen Ultraschall gemacht und direkt gesagt die Fruchthöhle ist viel zu klein, da ich rechnerisch schon bei 8+4 sein müsste..der Dottersack war viel zu groß und mein Baby ist nurnoch 12mm gewachsen...der Arzt sagt es sei so wie es aussieht nurnoch bis zum 6.1 gewachsen und seit dem nichtmehr...er hat mir unterlagen für die Ausschabung mit gegeben, ich habe mit meinem Partner geredet und wir beide wollen warten, weil wir irgendwie ein wenig Hoffnung haben das doch noch alles in Ordnung kommt, da ich einen sehr unregelmäßigen Zyklus habe...der FA sagte mir das ich sehr wahrscheinlich unter der Autoimmungerkrankung APS leide, diese begünstigt die Entstehung von Blutgerinnseln, dies sei wahrscheinlich auch der Grund das der Embryo erneut nicht lebensfähig war bzw von der Verlosung abgeschnitten wurde...er hat mir eine Überweisung für den Gerinnungsexperten gegeben, dort habe ich allerdings erst am 6.6.23 einen Termin bekommen...diese Krankheit ist absolut nicht Harmlos und kann sogar tödlich enden, deswegen habe ich sehr große Angst...das sich dieser Verdacht bestätigt macht mir mehr angst als die erneute FG...ich bin mittlerweile auf dem Stand das ich keine Kinder möchte weil es mir so zusetzt jetzt bereits die 3 FG zu erleiden....mein Partner hat schon eine Tochter, was für ihn diese Entscheidung leichter macht als für mich, aber ich möchte mein Kind keinem möglichen Risiko aussetzen da diese Krankheit auch vererb bar ist...Es ist einfach alles so frustrierend...entschuldigt den langen Text ❤️

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RE: 3. Fehlgeburt, Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung APS

in Mein totes Kind im Bauch-ich erleide gerade eine Fehlgeburt 24.01.2023 16:46
von GoldeneHimbeere • 434 Beiträge | 434 Punkte

Hallo Blondi,
Erst einmal tut es mir sehr leid für deinen Verlust und ich weiß wie du dich fühlst. Vor allem, wenn es wieder und wieder passiert.

Toll, dass dein FA schon einen Verdacht geäußert hat und er so mitdenkt. Das kommt nicht allzu oft vor.

Aber wie genau kommt dein Arzt zu der Annahme, dass du am Antiphospholipidsyndrom leiden könntest?
Wenn das mit APS gemeint ist natürlich, wenn nicht, dann nehme ich alles zurück 🙂
Liebe Grüße und wir sind hier so viele mit dem gleichen Schicksal, hier findest du immer ein offenes Ohr.
Lena

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#3

RE: 3. Fehlgeburt, Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung APS

in Mein totes Kind im Bauch-ich erleide gerade eine Fehlgeburt 24.01.2023 18:57
von Nelke • 944 Beiträge | 949 Punkte

Hallo blondi,
es ist schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Deine Verluste tun mir sehr leid. Hier können dir einige Frauen gut nachfühlen.
Ich habe selbst eine Gerinnungsstörung und hatte zusätzlich den Verdacht auf anti phospholipidsyndrom (APS). Soweit ich weiß, ist es eine erworbene Autoimmunkrankheit und ist nicht zwangsläufig vererbbar. Solch eine Diagnose und die anschließende Beratung gehört definitiv in eine Fachabteilung.
Es gibt mehrere gerinnungsambulanzen. Es lohnt sich, eine nach der anderen ab zu telefonieren. Vielleicht findet sich ein früherer Termin (hat bei mir geklappt ;)) Bei dem APS werden zunächst die Werte bestimmt und anschließend eine zweite Kontrolle nach ca 4 Monaten (ich bin mir mit der Wartezeit nicht so sicher.. ) vorgenommen. Die Bestimmung dauert dann wieder und der Arzttermin hierfür auch wieder... Bei mir verging ca ein halbes Jahr, bis die Gerinnung komplett abgeklärt war.
Was ich sagen möchte, sollte einmalig ein Wert auffällig sein, bedeutet es nichts. Kontrollen sind für eine Diagnose zwingend erforderlich. Blutwerte können schwanken.
In wie weit dein potentielles Kind ebenso erkrankt sein könnte, solltest du mit einem Facharzt (Gerinnung und Immunologie!) besprechen. Auch die Behandlungsmöglichkeiten während einer Schwangerschaft. Eine Diagnose ist nicht immer eine Einbahnstraße. Eher eine andere Richtung mit vielen Seitenstraßen und Verzweigungen. Lass dich gut beraten und wenn du das Gefühl hast, ein Arzt nimmt dich nicht ernst, dann suche dir einen anderen. Das würde ich dir gerne noch auf den Weg mitgeben.
Liebe Grüße, 🌺

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#4

RE: 3. Fehlgeburt, Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung APS

in Mein totes Kind im Bauch-ich erleide gerade eine Fehlgeburt 30.01.2023 12:17
von Anna_90 • 110 Beiträge | 110 Punkte

Liebe Blondi,

dein Verlust tut mir sehr Leid!
Lass das Ganze erstmal halbwegs sacken und nimm dir so viel Zeit wie es eben braucht. Dass die Frage, ob ihr es nochmal versuchen wollt, im Raum steht, kann ich auch sehr gut verstehen. Das müsst ihr jetzt ja auch noch gar nicht entscheiden. Zumal nach drei Verlusten ja auch die Kasse die Ursachenforschung bezahlt wenn man das möchte.

Ansonsten möchte auch ich dir nochmal Mut machen. Ich war nach 3 Verlusten zur Abklärung bei der Genetik und Gerinnung. Ich habe auch bei verschiedenen Ärzten angerufen und bin letztlich in der Uniklinik gelandet. Dort ist man sehr distanziert, aber es gab zumindest einen Termin. Man muss eh 8-10 Wochen nach dem Verlust warten bis man verlässliche Blutergebnisse bekommt. Mein erster Termin war im Oktober, der zweite erst letzte Woche. Weil bei meinem ersten Termin nämlich der Verdacht auf APS aufkam, deshalb musste ich jetzt nochmal zur Nachkontrolle. Die Ärztin hat sich beim letzten Termin sehr bedeckt gehalten, aber ich konnte zumindest herausbekommen, dass man wenn man es wirklich hat, da auch medikamentös was machen kann für eine weitere Schwangerschaft. Ansonsten habe ich mich dazu ein bisschen im Internet belesen. Nicht die beste Quelle, aber ich will wenigstens grob wissen, womit ich es vielleicht zu tun habe. Was mir besonders im Gedächtnis geblieben ist, war die Aussage auf einer Seite, dass mit behandelten APS die Chance einer erfolgreichen Schwangerschaft bei 90 % liegen. Also für mich als Laie klingt APS jetzt nicht so schlimm muss ich ehrlich sagen. Ich wäre sogar froh, wenn es eine Ursache gäbe und damit eben auch die Möglichkeit, diese zu behandeln.

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#5

RE: 3. Fehlgeburt, Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung APS

in Mein totes Kind im Bauch-ich erleide gerade eine Fehlgeburt 04.02.2023 06:26
von Nelke • 944 Beiträge | 949 Punkte

Hallo blondi, wie geht es dir?
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