Für und von Betroffenen, die eine Fehlgeburt erleben mussten
Man fühlt sich in der Verlustsituation meist sehr alleine. Wir wollen uns Halt und Hoffnung geben sowie füreinander da sein, in einer schweren Zeit, oder Kraft geben, um wieder nach vorne zu blicken.
Nehmt Euch bitte die Zeit und tragt in Eurem Profil ein paar wichtige Eckdaten ein wie z.B Kinderwunsch seit wann, habt Ihr schon Kinder, wie viele FG in welcher SSW, unterstützt Ihr den Kiwu mit beispielsweise Tempi messen, Nahrungsergänzungsmittel oder Ovus, ...
oder bei Schwangerschaft z.B. ET, SSW, Besonderheiten, Geschlecht des Kindes... und was Euch noch als wichtig erscheint.
Das macht es leichter für alle User Euren Background immer wieder kurz nachlesen zu können und Euren Status quo vor Augen zu haben.
Außerdem wäre es schön, wenn Ihr alle rege am Austausch teilnehmt, damit dieser Ort eine lebendige Stelle wird, die hilfreich sein kann.
in Diagnose "Habituelle Aborte"
25.05.2022 19:55
von
Jenny☆
• 237 Beiträge | 240 Punkte
Hallo ihr Lieben,
nach den 3 Aborten habe ich nun alles Denkbare abklären lassen:
Humangenetik: unauffällig Gerinnung: unauffällig Gebärmutterendoskopie: unauffällig, alles top Gebärmutterbiopsie, Untersuchung Killer-& Plasmazellen: Ergebnis steht noch aus
& - was mich heute total umgehauen hat - der Befund der KIR-Gene. Mir fehlen alle wichtigen Rezeptoren/Gene, daher bin ich Genotyp AA und muss offenbar Granozyte spritzen (wer auch immer mir das verschreiben sollte)... Neben den hohen Kosten ist die Erfolgschance unklar. Mir ist jetzt einfach nur schlecht. Kann irgendjemand irgendetwas dazu sagen?
I hope that I see the world as you did cause I know: A life with love is a life that's been lived
in Diagnose "Habituelle Aborte"
26.05.2022 23:54
von
Ma_rie
• 167 Beiträge | 168 Punkte
Liebe Jenny,
oh ich fühle mit dir, ich hoffe so du findest eine Praxis die dich da gut beraten und begleiten kann! Ich kenne mich mit der "Diagnose" leider nicht wirklich aus, aber schau mal auf insta bei fehlgeburten_immunologie_kiwu vorbei, sie hat auch eine Liste mit Praxen erstellt, die Rezepte für Granocyte ausstellen...
in Diagnose "Habituelle Aborte"
27.05.2022 16:09
von
eligr710
• 1.714 Beiträge | 1718 Punkte
Liebe Jenny,
das tut mir echt leid. Ich verstehe schon, dass so eine Diagnose ein Schock ist. Ich muss ja auch Granocyte spritzen, das aufgrund von HLA matching. Rezept bekommst du vom KiWu Zentrum. Normalerweise kennen sie sich da gut aus. Du kannst die Spritzen in Frankreich bestellen, kostet ca. 54€ per Spritze mit dem ganzen Drum und Dran.
in Diagnose "Habituelle Aborte"
29.05.2022 14:37
von
Jenny☆
• 237 Beiträge | 240 Punkte
Danke für eure superlieben Antworten! Mir hat das echt den Boden unter den Füßen weggezogen. Meine Tage sind seit letzter Woche tiefschwarz und so langsam habe ich keine Idee mehr. Tatsächlich sind die KiWu-Kliniken und Gyns hier im Norden wohl allesamt Laien auf diesem Gebiet und lassen da nicht groß mit sich reden, d.h. ich habe keine Idee, wie ich überhaupt an ein Rezept käme. Außerdem scheint das ja nicht der einzige Grund zu sein - irgendwo steig ich noch nicht wirklich durch & hab das Gefühl, dass die Ärzte nicht gut beraten können. Man wartet Wochen oder Monate auf einen Termin für die Info, dass die davon nichts halten. Ich weiß gerade einfach nicht weiter.
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in Diagnose "Habituelle Aborte"
31.05.2022 15:00
von
eligr710
• 1.714 Beiträge | 1718 Punkte
Das klingt echt nach einer hilflosen Situation…😔 wo bist du dann genau? Wo wurdest du untersucht? Gibt es eventuell Abortsprechstunde in der Nähe? Oder unterschiedliche KiWu Zentren? Gibt es welche, die explizit Behandlung von habituellen Aborten in den Leistungen erwähnen?
Sonst könntest du bei Dr Reichel-Fentz versuchen, sie verschreibt Granocyte. Ist aber kompliziert mit Überweisung und hat eine lange Wartezeit.
Was sagen die in Dänemark dazu? Die KiWu Zentren in Ausland sind oft progressiver.
in Diagnose "Habituelle Aborte"
15.06.2023 14:43
von
Katharina91
• 140 Beiträge | 140 Punkte
Hallo,
darf ich fragen - wo habt ihr denn die KIR-Gene und HLA Werte untersuchen lassen? Machen das nur KIWU-Kliniken? Was sind denn die Kosten von diesen Typisierungen?
Danke euch schon mal im Voraus! Liebe Grüße, Katharina
in Diagnose "Habituelle Aborte"
15.06.2023 15:13
von
Dany
• 575 Beiträge | 575 Punkte
Hallo Katharina, die Typisierungen müssten über die DKMS gehen, wie genau, keine Ahnung. Alternativ über die Kiwu, wenn die auch Immunologie machen oder zumindest aufgeschlossen sind und Überweisungen geben. Schau mal hier war das teilweise auch schon in der Diskussion: Diagnose "Habituelle Aborte", immunologische Diagnostik. Wir hätten das bei Dr Reichel-Fentz abklären lassen, weil mich die Kiwu weggeschickt hat, weil ich ja schwanger werden könne und von Immunologie halten sie nichts.
in Diagnose "Habituelle Aborte"
15.06.2023 15:33
von
Katharina91
• 140 Beiträge | 140 Punkte
Hey Dany! Vielen Dank für deine schnelle Rückmeldung. Ich bin jedoch in Ö zuhause und bei uns ist das mit den Typisierungen anders. Ich muss mich da mal schlau machen :)
in Diagnose "Habituelle Aborte"
15.06.2023 15:51
von
Dany
• 575 Beiträge | 575 Punkte
Ich nehme an, dass es irgendeine Art von Äquivalent zu DKMS auch in Österreich geben wird? Reichel-Fentz muss man selbst zahlen, glaube gelesen zu haben, dass da auch Patienten aus dem Ausland behandelt werden. Auf ihrer Homepage sind auch Kiwus in Österreich aufgelistet, mit denen sie zusammenarbeitet (Wien und St. Pölten).