Hallo zusammen,

nach drei Fehlgeburten und sehr vielen Untersuchungen überlege ich gerade, ob wir vor dem nächsten Versuch noch eine erweiterte Immunologische Diagnostik bei Frau Dr Reichel-Frentz oder Herr Dr Pfeiffer machen sollten. Hier sind beide Namen schon ab und an gefallen, vielleicht könnt ihr mir erzählen wie sinnvoll ihr/eure Ärzte die Untersuchung findet/n, wie der Ablauf und die Erfahrungen waren, was es kostet etc. Meine Ärztin vom kinderwunschzentrum ist eher skeptisch...

Da ich einige Autoimmungeschichten habe (Hashimoto, erhöhte NK Zellen, nun auch noch Schuppenflechte) dachte ich, dass die Untersuchung vielleicht sinnvoll ist.

Liebe Grüße und danke euch ☀️

Hallo Marie,
Das mit deinen FG tut mir sehr leid...
Du hast Recht, gerade in Bezug auf deine Atoimmunerkrankungen ,wäre eine immunologische Abklärung durchaus sinnvoll, ist in der Mehrzahl der Kiwu Kliniken aber leider umstritten. Zu Dr. R-F kann ich leider nichts sagen, aber einige andere hier mit Sicherheit!
Ich bin bei Dr. P. und meine Blutuntersuchung (unschwanger) war unauffällig. Jedoch hat er ausdrücklich gesagt ,dass das nichts darüber aussagt, wie das Immunsystem reagiert, wenn eine befruchtete Eizelle "eindringt". Ich habe ,wie viele andere, Omegaven Infusionen empfohlen bekommen und wöchentliche Blutabnahmen. Durch die wöchentlichen Kontrollen kann er sofort eingreifen (Prednisolon) und kann anhand bestimmter Marker erkennen,inwieweit das Immunsystem überreagiert.Im Moment habe ich die Therapie pausiert, da ich zusammen mit meiner Kiwu entscheide ,wie es weiter geht und mir die teuren Infusionen aufheben möchte .Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen und wünsche dir alles Gute und viel Glück 🍀

Liebe Marie,

ich wollte ja unbedingt zu Dr RF aber sehr viele KiWu Ärzte mögen sie nicht, weil die Transfusionsmedizin studiert hat und Fehlgeburten behandelt…deswegen habe ich eine Überweisung zum immunologen in München bekommen. Er arbeitet zusammen mit mehreren KiWu Zentren, die machen im gleichen Zentrum auch Humangentik, PID und weiteres.

Bei uns sind immunologische Baustellen rausgekommen und ich habe die Befunde auch Prof Würfel gezeigt, der ein absoluter FG Experte ist und sehr schwierige Fälle behandelt. Er hat sogar noch ein paar sehr spezielle Dinge untersuchen lassen. Für die Untersuchungen musste ich bisher nicht viel zahlen, 130€ für NK Zellen. Das wars auch.

Ich finde es absolut sinnvoll und mir wurde gesagt, dass sehr oft was gefunden wird, man weiß nur nicht ob es dann was helfen wird…ich muss beispielsweise Granocyte spritzen, alle 2-3 Tage ab positiven Test bis Ende der 12. SSW. 1 Spritze kostet 54€ in Frankreich…es geht in tausenden und bei meiner letzten SS hat es auch nicht geholfen, weil Baby Trisomie hatte.

Wenn jemand dich zu Dr RF überweist, dann ist ja prima. Wenn du selber zahlst, dann geht es in tausenden. Je nachdem was untersucht werden muss.

Euch beiden vielen herzlichen Dank für eure wertvollen Antworten, das hilft mir ungemein! Ich bombardiere euch mal noch mit ein paar mehr Fragen, ich hoffe das ist in Ordnung �� nächste Woche habe ich einen Termin in meiner KiWu, da kann ich es dann nochmal fundiert ansprechen.

@GoldeneHimmbeere, brauchtest du eine Überweisung von deiner KiWu für Dr Pfeiffer? Arbeitet deine KiWu auch sonst mit ihm oder hast du das angeregt? Wohnst du in der Nähe oder funktioniert alles per Telefon und Post? Wird dir das Blut in der KiWu abgnommen und dann wird es bei Dr Pfeiffer untersucht? Wollte er alle bis dahin erfolgten Untersuchungsergebnisse haben (dann würde ich die mal zusammenstellen, anfragen etc)? Wie ist das bei dir mit den Kosten?

Omegaven infusionen bekomme ich auf Grund der NK Zellen auch ab dem Zeitpunkt wenn wir es weiter probieren immer zur Periode und zum ES...

@Eli, ich war warum auch immer davon ausgegangen, dass Frau Dr R-F auch Immunologin ist. Ich lese einfach immer wieder gutes von ihr, aber die Untersuchung von einem Immunologen ist dann vielleicht im ersten Schritt noch sinnvoller auf Grund meiner Autiimmungeschichten...
Darf ich fragen wie dein Immunologe in München heißt? Von Dr Würfel&Kollegen höre ich auch viel gutes, ich hoffe einfach so sehr, dass es beim nächsten Mal klappt, ansonsten würde ich versuchen dort einen Termin zu bekommen.
Hast du dann auch ab positivem Test wöchentliche Blutuntersuchungen über den immunologen?
Unser Geldbeutel gibt leider nicht soviel her, dass wir die untersuchungen bei Fr R-F selbst zahlen könnten, wenn müsste ein Großteil von der Krankenkasse übernommen werden... Am Telefon mit meiner Ärztin kam eine Überweisung gar nicht zur Sprache.
Ich informiere mich nochmal gut und bespreche das nächste Woche mit meiner Ärztin.

Ich schicke euch liebe Grüße und die allerbesten Wünsche ☀️

Hallo Marie,
Die Überweisung stellt dir Hausarzt ,Kiwu oder FA aus. Man benötigt jedes Quartal eine neue und muss ca 50 Eur zahlen. Infusionen und Blutabnahmen bekomme ich von der Kiwu,die mir diese Untersuchung auch vorgeschlagen hat. Hätte es aber auch ohne Anraten gemacht, denn es war das Letzte, was auf meiner Liste bezüglich Abort Diagnostik stand. Man schickt es dann einfach per Express nach Düsseldorf und am nächsten Tag bekommt man dann abends (manchmal auch recht spät, was mich aber gar nicht stört), den Bedund. Die allererste Untersuchung bei Dr. P. war aber wesentlich umfassender als die wöchentlichen Abnahmen .

Hallo Marie

Muss mich etwas kurz fassen, da unser Regenbogenbaby neben mir liegt :-)

Auch ich war bei Pfeiffer in Behandlung (habe Hashi).
Immunolog. Diagnostik klingt bei dir auf jeden Fall sinnvoll. Da du schreibst, du bekommst die Infusionen schon.... Bei Pfeiffer würde es, wenn sich die Werte verschlechtern, dann halt noch Prednisolon dazu geben. Außerdem legt er Wert auf eine gute Versorgung mit Vit D und Eisen.

Überweisung kann dir jeder ausstellen.
Meine KiWu hat mich null unterstützt und scheinbar auch keine Interesse am Austausch mit Pfeiffer gehabt.
Blut abnehmen hat eine Heilpraktikerin bei mir gemacht genauso wie das legen der Infusionen (extra Kosten für mich also).
Blut ging dann per Expressversand mit der Post nach Düsseldorf (je Versand 18 Euro).

Erstauswertung dauerte bei mir ca 4 Wochen. Hatte erhöhte Killerzellen und eine Überaktivierung der T-Zellen im spezifischen zellulären Immunsystem.
Fing mit Infusionen an und bei schlechter werdenden Werten kam dann 5mg Predni dazu.

Drücke die Daumen, dass deine Kiwu dich unterstützt!

Viele Grüße
Lydia

Der Immunologe und München heißt Dr. Hirv und ist in Martinsried. Ich muss aber sagen, dass ich den Prof Würfel doch als eine bessere Wahl sehe, weil er eine absoluter KiWu Experte ist. Ich musste keine wöchentlichen Blutwerte schicken. Ich habe halt keine Problem mit NK Zellen oder Ähnliches. Ich habe keine sonstigen immunologischen Themen, nur die HLA Übereinstimmung mit meinem Mann.

Meine KiWu Ärztin meinte auch, dass Dr RF dafür bekannt ist alles alles alles zu untersuchen und das wäre bei mir nicht notwendig. Die Frage ist was Dr RF anders macht wie Dr Pfeifer oder ein Dr Hirv. Das gute bei Dr Hirv ist, dass es mir den KiWu Zentren zusammen arbeitet.

Am Ende des Tages musst du die Entscheidung treffen wo du hinmöchtest. Was noch ein Unterschied ist - bei Dr RF brauchst du eine Muster 10 Überweisung für Labor. Also bleibt der überweisende Arzt auf einen Teil der Kosten sitzen und das so lange deine Werte geprüft werden. Bei Dr Hirv hatte ich eine normale Überweisung, Blut wurde trotzdem abgenommen. Anscheinend ist da ein Unterschied in den Abrechnungen.

RF schaut sich auch KIR Gebe an, soweit ich weiß. Fragt mich aber nicht, was das ist :-)
Die macht Pfeiffer nicht.
Pfeiffer und RF behandeln oft ähnlich.... lipidinfusionen und Predni. Bei RF gibt es durch die anderen Untersuchungen evtl noch Granocyte glaub ich. Sie macht also insgesamt mehr, hat halt auch längere Wartezeit.

KIR Gene sind für Erhalt der Schwangerschaft wichtig. Wenn welche fehlen, spritzt man Grano :)

... genau, so wie ich das verstanden habe sind fehlende kir gene quasi rezeptoren, die den embryo halten sollen.
Wenn die einem fehlen, wird der embryo abgestoßen, weil der körper diesen als fremdkörper sieht.
(Das habe ich nämlich. Außer leicht erhöhte killerzellen das einzige, was bei uns gefunden wurde)

Über reichel fentz habe ich das selbe gehört, was die anderen schon geschrieben haben. Meine gyn meinte, dass man halt viel selbst zahlen muss...

Darf ich mal ganz blöd fragen, wie ihr das mit den KIR-Genen herausgefunden habt? Im Blut, das ist mir klar. Aber wer nimmt das ab & wie wird es durchgeführt?

Liebe Grüße

Genau, im blut. Und killerzellen durch gebärmutterbiopsie.
Hat beides die kiwu geprüft bei mir

Ich habe mich für Dr. P entschieden, weil Dr. R-F so lange Wartezeiten hat und man während der Diagnostik nicht schwanger werden darf, das stand damals in ihrer Mail.
Genau, Dr. P untersucht keine KIR Gene ,leider.
Falls man sich aber bei der DKMS registriert hat ,kann man sein Blutbild dort anfordern ,die untersuchen die KIR Gene mit.

Wo wir gerade beim thema sind:
Der professor von der kiwu hatte mir damals nicht viel dazu erklärt.
Er meinte nur: jaaa wirklich alles ok, aber Ihnen fehlenden drei wichtige aktivierende kir gene und Sie haben leicht erhöhte killerzellen. Aber da gibt es glücklicherweise granocyte, welches man ab positivem ssw-test spritzen muss. Das wars.

Nun ja, da ich nächsten monat einen termin in der uniklinik habe zur weiteren abklärung und deshalb habe ich meine befunde angefordert und sie mir durchgelesen.

Zu den kir genen steht:
Fehlen die aktivierende gene.... Diese Gene für aktivierende kir-rezeptoren werden bei frauen mit fertilitätsstörung signifikant seltener gefunden. Damit ist das fehlen der gene für aktivierende kir-rezeptoren eine mögliche ursache der implantationsstörung.

Signifikant seltener? Werde ich nicht schlau draus. Aber denke dass das nicht so gutes Heißt.
Hla-typisierung wurde nie durchgeführt. Verstehe ich nicht.

Und zu den killerzellen steht:
Cd57+-zellen sind ungewöhnlich zahlreich nachweisbar, dennoch besteht eine erhebliche prädominanz der cd16+-zellen gegenüber der cd57+-zellen.
Ich weiß hört sich kompliziert an, aber ich denke dass die einen zellen die anderen abschwächen. Dennoch sind sie da und es wurde nichts dagegen unternommen.
Kennt sich da jemand gaaaaanz rein zufällig aus? Muss ich mir sorgen machen? 😥

leider bin ich ja fast ein Profi was die Untersuchungen angeht.

Es gibt zwei Typen von Killerzellen - die in der Gebärmutter und die im Blut. Man muss beides prüfen! Für die Killerzellen bekommt man so weit ich weiß Intralipidinfusionen. Lydia hatte sogar mit Prednisolon dazu. Hat sie oben geschrieben. Juli hatte auch die Infusionen.

HLA Typisierung ist ein wichtiges Thema. Mir wurde gesagt, dass wir es niemals haben werden weil ich bis 13. SSW schwanger war. Tja, wir haben doch eine hohe Ähnlichkeit und in 50% der Fälle würde der Embryo die Gene meines Mannes übernehmen und Körper würde es abstoßen. Dafür gibt es bei uns die Granocyte. Es gibt auch die Partnerimmunisierung aber laut Prof Würfel ist Granocyte das richtige. Das gleiche hat Dr. Hirv gesagt.

Ich war bereits bei Abortsprechstunde in der Uniklinik LMU und bei Uniklinik in Innsbruck wegen PID Beratung. beide Kliniken halten nichts von HLA Ähnlichkeit. Sie prüfen es nicht und behandeln nicht, weil es keine Studien dazu gibt. Ein Dr Hirv, Dr RF und Prof Würfel finden es aber sehr wichtig. Und wenn sie bei mir recht haben, würde ich in 50% der Fälle meine Babies verlieren und ich habe tatsächlich ein Genetisch unauffälliges Baby verloren. Was der Grund dazu war - HLA, Insulinresistenz oder Plasmazellen werde ich nicht wissen.

Was die Uniklinik LMU aber untersucht hat war ANXA5 Gene. Es ist kein Standard bei der Gerinnungsuntersuchung. Mein Mann hat ANXA5 Gen, ist eine Art Thrombose Gen und somit muss ich heparin spritzen und ich habe ein so hohes Risiko für FG wie bei einer Frau mit Gerinnungsstörung. Nur wegen meinem Mann. Und sie haben auch untersucht ob ich Antikörper gegen Mutterkuchen bilden würde.

Das einzige was bei mir ausstehend ist was Dr Hirv, meine Endo und jetzt auch Prof Würfel empfohlen haben, ist Untersuchung des Mikrobioms in der Gebärmutter ob die richtigen Bakterien da sind. Meine aktuelle Ärztin hat nichts davon gehalten.

Also ich glaube ich hatte jeden Test auf dieser Erde 🤣

Steffi, wie geht es dir?